این خاطرهای از زندگی دانشجویی سوسن نخجوان است، یکی از افرادی که در فرهنگ ما معلول نامیده میشود. نخجوان همچون بسیاری از معلولان ایرانی سالهای تحصیلیاش را با سختی پشتسرگذاشته واکنون با انتشار چند رمان و مجموعه داستان خود را بهعنوان یک نویسنده به جامعه اش شناسانده است. با او درباره معلولیت، ادبیات ومشکلات معلولین ایرانی به گفت وگو نشستیم.
- قبل از هر چیز از خودتان برای خوانندگان بگویید.
سوسن نخجوان هستم، متولد اردیبهشت یکی از سالهای خدا!! که در شهرستان بناب استان آذربایجانشرقی متولد شدم، فارغ التحصیل از دانشگاه علوم پزشکی تهران در مقطع کارشناسی رشته مدارک پزشکی.
- دوست دارم بدانم راه رفتن با دوعصا چه خصوصیاتی دارد؟
بچه که بودم تقریباً دوران نوجوانی از اینکه با عصا راه بروم خجالت میکشیدم ولی به تدریج که بزرگ شدم و از لحاظ فکری رشد کردم وقتی با عصا راه میروم حس غرور به من دست میدهد. مغرور میشوم از اینکه با وجود مشکلات داشتن دو عصا میتوانم با روحیه عالی و زندگی شاد حتی بهتر از دخترهای دیگر زندگی کنم.
- نگاه مردم برایت چقدر مهم است؟
الان باور نمیکنید که اصلاً برایم مهم نیست وقتی آنها نگاهم میکنند با لبخند من شرمنده میشوند.
- البته من فکر میکنم تو خودت با حضور مکررت در جامعه نگاه دیگران را عادی کردی اینطور نیست؟
100 در صد، اگر من در جامعه نبودم حتماً چنین دیدگاهی نداشتند. وقتی با دوستانم هستم آنها هیچ وقت احساس نمیکنند که من معلولم، مرا مثل خودشان میدانند. وقتی من میتوانم 4 سال در خوابگاه زندگی کنم و همه کارهای خودم را خودم انجام دهم، فکر نمیکنید نام معلول برایم من و کسانی مثل من جایز نباشد؟!
- همین طور است. از دوران اولیه تحصیلت بگو؟
وقتی میدیدم مدرسهها باز شدهاند و بچههای هم سن من به مدرسه میروند از مادرم پرسیدم پس من کی به مدرسه میروم؟ مادرم گفت تو نمیتوانی راه بروی بنابراین تو را در مدرسه ثبت نام نکردیم.
- بعد چی شد؟
تمام غصههای بچگانه در وجودم شعلهور شد. از دفترهای خالهام چند کاغذ کندم و با نخ و سوزن به هم دوختم تا دفتر درست کنم و آنطوری تا حدودی غصههام کم شود. هرروز با بچهها با کیفی که یک نایلکس بیشتر نبود برمیداشتم و با همان دفتر تا سر کوچه میرفتم و ناراحت دوباره بر میگشتم.
یک روز به دختر همسایه که جا دارد اسمش را اینجا ذکر کنم به نام رقیه قلی زاده اصرار کردم مرا به مدرسه ببرد او هم مرا به مدرسه برد، مدیر مدرسه خانم طیبه پیروزی بدون اجازه والدینم مرا در مدرسه ثبت نام کرد. باورتان نمیشود که من سه روز مخفیانه با لباس خانه به مدرسه رفتم.
روز چهارم چون به جای لیوان استکان شیشهای برده بودم زنگ تفریح که شد بچهها هلم دادند و استکان شکست وخرده شیشه اش در دست چپم رفت مدیر و بابای مدرسه مرا به دکتر بردند تا بخیه بزنند از آن روز بود که مادرم فهمید چون پدر نداشتم و فوت کرده بود.
بعضی بچهها مرا مسخره میکردندو حتی بعضیها حالت چندش آوری به خود میگرفتند و چون من به سختی توانسته بودم به مدرسه بروم برایم مهم نبود. دلم میگرفت ولی به روی خودم نمیآوردم.
- شده بود از نهایت فشار به فکر ترک تحصیل بیفتی؟
به مرور که در اثر پیاده روی مابین خانه و مدرسه خسته میشدم و مادرم هم نمیتوانست برایم سرویس بگیرد. سال دوم ابتدایی میخواستم نروم که آن موقع مادرم نگذاشت، از بس توی برفها لیز خورده بودم و زمین خورده بودم از برف بدم میآمد، الان هم که برف حس خوبی دارد ولی من بدم میآید.
- چه چیزی باعث شد که همان مادر سالها بعد باور کند که دختر معلولش میتواند در یک شهرستان دور ودراندشت مثل تهران ادامه تحصیل بدهد؟
وقتی مادرم سر کار میرفت و بر میگشت و میدید من از برادرهایم مراقبت کردهام و خانه را تمیز و مرتب کرده و مثل یک دختر بزرگ همه کارها را انجام داده ام باورش شد که من فقط ظاهرم مثل دیگران نیست و با وجود کودکیام قادر به انجام خیلی کارها هستم.
- حالا که به پشت سرت نگاه میکنی واین سالها را میبینی چه حسی داری؟
به خودم میگویم این تو بودی که از این همه سختی بدون صدمه بیرون آمدی؟!
- از چه زمانی مینویسی؟
از بچگی جسته گریخته مینوشتم ولی از سال 81 بود که به این فکر افتادم، رمانی که چند سال روی آن کار کرد ه ام را چاپ کنم، این اثر که همان رمان بی پناه است را در سال 81 چاپ کردم بعد از آن بود که به مطالعه زیاد در این زمینه پرداختم و وقت بیشتری گذاشتم و الان معتاد به کتابخوانی شدهام و رمان دومم به نام «عشق و روح» چاپ شده است.
- در آثارت چه چیزی را میخواهی به مردم بگویی؟
حقیقت را که خیلیها با نگاهی گذرا آن را نمیبیند یعنی به نوعی سطحی نگر هستند.
- فکر میکنی رسالت یک معلول در عالم ادبیات چیست؟
رساندن مشکلات و برخوردهای نامناسب مردم به جامعه، ولی من وقتی مینویسم برای همه جامعه مینویسم باید نوشتههایم برای تمام افراد جامعه باشد تا همه از خواندن آن لذت ببرند.
- در سبک شناسی ادبی بحثی داریم که میگوید نویسنده بالاخره از پشت اثرش پیدا میشود. تو چقدر سعی کردی در آثارت ظهور کنی بهعنوان یک معلول؟
بستگی به مهارت خواننده دارد، شاید اگر کتاب عشق و روح را بخوانند بتوانند حدس بزنند که نویسنده معلول است ولی خیلی به سختی معلوم میشود مگر آن که خواننده مرا بشناسد.
- این پنهان شدن خوب است یا بد؟
چون به تمام مردم علاقه دارم دوست دارم برای تمام مردم بنویسم و اگر تنها به خودم فکر کنم که نشان داده شوم نوشتههایم محدود میشود. اگر میخواستم پنهان شوم الان با شما مصاحبه نمیکردم.
- شنیدم از مشکلات معلولین به خصوص از روحیه کار گروهها و انسجامشان دل پری داری خودت بیشتربگو ؟ آنهم در یک شهرستان.
وقتی در یک شهرستان زندگی میکنی فعالیت بیشتر در جامعه حتی در یک NGO کوچک بین بچهها هم مشکلات خودش را دارد. فرهنگ برخورد بچهها و مسئولین درد آور است.
وقتی به اتفاق یکی از بچهها پیش سرپرست بهزیستی تبریز رفته بودم و در مورد تأسیس یک NGO با آنها صحبت میکردم در جواب گفتتند وقتی انجمن معلولین وجود دارد چرا میخواهید NGO بزنید و این یعنی اتمام تمام حرفها و ایدههایی که میخواستیم در شهرستان پیاده کنیم، حتی قبول بعضی ایدههای بسیار پیش پا افتاده هم برای بچههای شهرستان سخت است. باورشان نمیشود که میتوانند انجام دهند.
- علت چیست، چرا یک معلول در کارگروهی ضعیف است؟
علت آن عدم شناخت بچهها از تمامیمسائلی است که در شهرهای بزرگ دیده میشود، چون روحیه ظریفی دارد و برخورد مسئولها هم به گونهای دیگر است، وقتی در یک کار گروهی شخص سالم پافشاری میکند شاید تحسین بر انگیز هم باشدولی در مورد معلول قضیه معکوس است برخوردها اشتباه است.
- قبول داری معلولین ما به هیچ پروژهای امیدوار نیستند واین بر میگردد به تجربیات تلخ آنها از خواستن و به دست نیاوردنها؟
بله.
- چه باید کرد؟
اول باید فرهنگ برخورد با یک معلول را در جامعه اصلاح کنیم، فرهنگ کار گروهی معلولین هم خودبهخود درست میشود. مردم هم شاید حق داشته باشند وقتی بعضیها به صورت معلول گدایی میکنند چه انتظاری میتوان داشت.
- خب این حاصل کاراست من از شما فرمول کار را خواستم.
من به همراه چند تن از بچههایی که موفق هستند باید به آرامیدر جامعه به پیش برد کارها بپردازیم، تا به تدریج به مسئولین بقبولانیم که ما میتوانیم. انرژی میبرد، ولی میشود.
- پس معتقد به حرکت از پایین هستی.
حتماً.
- فکر نمیکنی این حرکت تا به بالا برسد خیلی زمان میبرد؟
مهم زمان نیست مهم پیروزی در کار است، اینطور نیست؟ درست است ولی راه زیادی داریم.
- هدف بعدی ات در زندگی چیست؟
که همچنان به نوشتن ادامه بدهم به ادامه تحصیل در درجات عالی فوق لیسانس و دکترا فکر میکنم و....
- دوست دارم یک جمله یا یک بیت شعر از شما بشنوم بعد به خدا بسپارمت.
به پا خیزم هر آن دم که زنند بر خاک
به دست گیرم دل رنجور خود
بر لب برم آن دم
کنم بوسه به زخم شکسته دل
بگویم میبرم هر جا روم حتی اگر باشی بی بال و بی یار